Два еврейских школьника собрали миллион долларов на лечение редкой болезни

Шестилетний первоклассник Дилан Сигел из школы при реформистской синагоге в Лос-Анджелесе написал 14-страничную книгу "Шоколадка" в поддержку своего больного друга и одноклассника Ионы Пурназаряна, который родился с очень редким нарушением метаболизма, известным как гликогеноз. Этот дефект встречается преимущественно у детей и поражает разные части тела. У Ионы - гликогеноз типа 1b, когда глюкоза скапливается в печени, а болезнь типа 1а бывает, в основном, у детей из семей евреев ашкенази.

Продажа первого тиража книги, который составлял 200 экземпляров, помогла собрать около 7 тысяч долларов. Благотворительная кампания еврейского школьника привлекла средства массовой информации, благодаря чему к началу декабря было продано уже 25 тысяч "Шоколадок". Письма поддержки и деньги пришли из 60 стран, среди которых Индия, Кувейт, Нигерия, Словакия, Монголия, Объединенные Арабские Эмираты и Таиланд.

Все средства, вырученные от продажи книги, были переданы на исследования доктора Дэвида Вайнштейна, который руководит крупнейшим в мире центром лечения гликогеноза и исследовательской программой в Университете Флориды в Гейнсвилле.

Источник: www.jta.org